- А чего у тебя руки помятые?

- Спрашивает меня 5-летняя дочка подруги, будучи у нас в гостях.

Подруга чаем давится. Мы давно и крепко дружим, но мои необычные руки никогда не обсуждались. Ей, кажется, неловко за свою дочь, которая вопросом может меня ранить.

- А я их постирала, и погладить не успела. Зато сделала маникюр, смотри, какой красивый лак! Такого же цвета, как камушек в колечке, - я улыбаюсь ребёнку и смотрю на свои руки.

Да, выглядят они не очень. У меня - ихтиоз. Моя кожа сухая и тёмная, в трещинах. Похоже на змею, и на мятую ткань тоже, пожалуй.

Я - редкий "Экземпляр": ихтиоз встречается всего 1 раз на 300 000 человек. Выздороветь нельзя, но можно облегчить себе жизнь: увлажняющие кремы, витамин а, долгие ванны. Ихтиоз наследуется рецессивно - мои родители и дочь здоровы, хоть и являются носителями гена. Диагноз мне поставили сразу, как родилась: "Оболочка" на коже, сама кожа ярко - красная, веки и губы вывернуты. Веки и губы потом заправились на место, а вот краснота, сухость и шелушение по всему телу - остались.

Кожа не умеет увлажнять себя сама, и не потеет, поэтому летом я перегреваюсь, а зимой мучаюсь от мелких инфекций и трещин на ладонях и стопах. У меня уходит куча времени и сил на простейшую гигиену, да ещё и кожа после душа становится чувствительной, как ожог. Я толком не могу делать макияж - из-за шелушения на лице, и носить тёмную одежду - из-за перхоти. Люди, которым я подаю руку для знакомства, часто вздрагивают и пугаются. Первый секс - обычно тоже не без напрягов: как отреагирует мужчина, впервые увидев меня голой?

Есть и "Бонусы". Царапины и порезы за полдня заживают. Волосы и ногти как сумасшедшие растут. Я не покупаю дезодорантов, так как не пахну потом. И я не набираю вес, что бы ни ела.

Иногда думаю, что моя внешность - это особое стекло, через которое всё видно по-другому. В моём присутствии люди начинают вести себя странно. Они пытаются меня подбодрить, объясняя, что моя болезнь - ерунда. Они пытаются не замечать болезнь, но это только привлекает к ней внимание. Они пытаются проявлять нарочитый интерес к моей жизни, но пугаются излишней откровенности в беседе. Наконец, они жалеют меня и сочувствуют, но не умеют это выразить.

И только маленькие дети, бесхитростные и светлые существа, всегда говорят ровно то, что у них на уме.

Медицинская система России считает меня инвалидом, хотя слово мне не нравится. Оно означает "Непригодный", да ещё и "с физическими недостатками, дефектами". Я не думаю, что к чему-то там непригодна. Да и в моём теле нет каких-то уж прямо недостатков и дефектов, наоборот - сплошные достоинства: маленький рост, тонкая талия, огромные голубые глаза. Мечта, а не женщина! Кожа не такая, как у других - это правда. И есть ряд физических ограничений - это тоже правда. Но ведь это не вся я, это только часть! Так что я, скорее, "Человек с Особыми Потребностями".

Да, у меня много особых потребностей, и главная из них - жить в гармонии с собой и окружающим миром, несмотря на свою болезнь. Ещё есть потребности в общении, в любви и счастье, в красивой внешности и здоровье. Случаются и проблемы, и радости. Учусь, работаю, строю личную жизнь - всё, как у всех.
При этом, с раннего детства я получаю от людей разные "Сообщения" - о том, что я не такая и это почему-то плохо; о том, что я должна и не должна делать, как мне выглядеть и как себя вести; даже о том, что мне чувствовать! Как будто, встречаясь с инвалидом, люди просто не могут молчать.

С годами я научилась не только "Переводить" эти сообщения для себя, но и отличать правду от просто мнения. Ещё стала более спокойной, потому что приняла себя "как Есть". Ещё - освободилась от целого вороха комплексов. Даже стала помогать людям разговаривать на эти темы! Этот "Путь к Себе" занял более 30 лет.

3 года.

Лето. Мама везёт меня в коляске, светит солнышко и всё хорошо. Несмотря на 30, я одета в кофту с длинными рукавами и брючки. Мама останавливается, наклоняется ко мне и начинает что-то убирать с моего лица. Это привычное действие - у меня всё время шелушится кожа. Мамины прикосновения приятны. Я улыбаюсь.

- Что ж вы сделали с ребёнком, что он так обгорел? - Рядом с коляской останавливаются женские ноги в старых туфлях, - ужас ведь, что с лицом - то! Куда ты руками грязными лезешь, мамаша! Кремом надо! И кофту эту сними, бестолковая! Ведь не зима!
Мама поднимается, и что-то тихо отвечает ногам. Почему-то похоже, как будто оправдывается.
- Да ладно, эхтиос! Это все от солнца, уж я - то знаю, - ноги продолжают напирать, мама отвечает уже громче и резче.
- Да и пожалуйста, уйду! Вот за то, что ты такая хамка, и родился у тебя урод! - Ноги рассерженно топают, удаляясь.
Мама снова ко мне наклоняется. У неё покраснели щёки и в глазах стоят слёзы.
- Ты моя самая красивая принцесса, - она гладит меня по голове, - не слушай их, они ничего не понимают.
- Мам, а можно кофту снять? Жа- Арко, - я протягиваю к ней руки в шерстяных рукавах.
- Не надо, - мама вздрагивает, - не надо кожу людям показывать.

Сейчас мне 32, и я уже давно не прячусь. Пропал стыд и за то, что я больна, и за то, что я так выгляжу. Люди боятся встречаться с инвалидами и смотреть на них - потому что не умеют справляться с сильными эмоциями. Но это их проблемы, а не мои.

7 лет.

Нас 10-12 детей, мы играем в хоровод. 10-Летняя Аня демонстративно натягивает рукав кофты на ладонь, и только так соглашается взять меня за руку, потому что у меня "Противная Кожа".
Грустно думать, что кто-то может испытывать к тебе отвращение. Сначала это больше "про Дружбу", но в какой-то момент становится уже "про секс". Я стряхнула этот комплекс спустя годы, когда любимый мужчина, гладя меня по спине, восхищенно выдохнул:
- Ты шёлковая, как младенец … никогда не встречал такой тонкой кожи ….

13 лет.

Мы с девчонками из "Дворовой" компании стоим вечером у подъезда, ждем мальчишек. Девочки "по Большому Секрету" шепчут, что мальчик в. хочет со мной "ходить". У меня будет мальчик? Это так волнующе! С прямотой танка я лечу к в. объясняться, и получаю брезгливо - изумлённое: "я? С такой шелудивой, как ты? С ума сошла? После этого я решила, что никто и никогда не захочет быть со мной из-за моей внешности. У меня не будет секса, я не выйду замуж. Ведь я же такая страшная! Но уже в 18 лет случилась первая любовь с мальчиком с. и наши отношения были наполнены любовью и принятием. И он держал меня за руки и любовался мной. А потом были и другие, а потом я вышла замуж, а потом ещё раз замуж, а потом стала мамой. Комплексы по поводу внешности? Не знаю, где-то потерялись!

18 лет.

Я в очереди на почте стою. С тех пор, как отказалась от длинных рукавов и юбок в пол, на меня постоянно пялятся. Вот и сейчас: слева - бабка, справа - парень. Кто подойдет первый? Парня. Заметив мой взгляд, он поспешно отворачивается. Зато бабка - тут как тут:

- Дочка, а чтой - то у тебя такое? Обгорела?обгорела? это болезнь такая. Не хочу об этом говорить, извините.
- И - и, милая, а вот настойку девясила пробовала ты? Точно точно поможет! не поможет. Наследственное наследственное это. зачем со старшими споришь! Мне - то виднее. Говорю, настойку девясила пей. По по чайной ложке в день. я советов не прошу, извините.
- Да я ж добра тебе хочу, глупая! И - и, хамло.

Инвалиды инвалиды от других людей отличаются. люди им, конечно, это постоянно "Сообщают": взглядами, вопросами, непрошеными советами. Это ощущается как постоянная агрессия среды (и частично ею является), и с этим трудно жить. В случае если вам знакома эта проблема, примите несколько советов:

- Люди не хотят заклеймить и унизить. Наоборот - они жалеют и сочувствуют, просто не умеют это выражать;.
- Вы не обязаны отвечать на вопросы любопытных;.
- Есть прекрасная фраза - выручалочка: "Я не Хочу это Обсуждать". Иногда иногда её приходится повторять много раз. те, кто прямо выражает отвращение и брезгливость, чаще всего, не очень умны.

Гораздо важнее, как на ваше необычное тело реагируют близкие. Мой муж, например, вспоминая наш первый секс, сказал прекрасное:
- Когда дотронулся до твоих ног в темноте, - понял, что они другие. Но но вообще-то не до них мне было. года.

Я я к маме после развода переехала. плохо и больно, и кажется, что это навсегда. Мама переживает и сочувствует, как умеет:
- Ох, дочка, с такой кожей нужно столько уметь - по хозяйству, и вообще. Раз красоты не получается, нужно добирать чем-то. Почему вот ушёл - кто знает ….
Страх, что болезнь помешает личному счастью, очень велик. И и столь же велико желание "Заслужить" любовь чем-то другим. только это "Другое" ничего не гарантирует. уж точно не болезнь - причина всех бед. Не фиксируйтесь на неудачных отношениях, ищите точку опоры внутри себя. Тогда тогда всё приходит в гармонию! проверяла.

29 лет.

Иду сниматься на тв, в сюжет про людей с редкими заболеваниями. Готовлюсь: красиво одеваюсь, макияж, маникюр, хорошее настроение. Поехали!поехали! вы, - говорит режиссёр, - прекратите улыбаться, мы говорим про тяжёлую болезнь. Вопросы вопросы к вам такие. вас всё тело шелушится - как вы вообще с этим живёте? И ногти накрашены - скрываете, что они деформированные, да?
Весёлая получится передача, ничего не скажешь. Инвалид, конечно, может быть в депрессии, и, почему-то, именно этого от него и ожидают. Но жизнь - то не останавливается! Мы тоже хотим быть красивыми - одежда, бусики, сумочки, туфельки - почему бы и нет? Не нужно отказываться от этого только потому, что в вашей внешности есть "Ужасное Нечто".

Вместо вместо послесловия. год, лето. Мы мы с дочкой в песочнице на детской площадке играем. ты - человек - ящерица? - После долгого разглядывания моих рук и ног маленький мальчик решается задать вопрос.
- Ага, - я растопыриваю ладони, высовываю язык и шиплю, изображая "Ящура". Мальчик хохочет. Его его мама тоже не удерживается от облегчённой улыбки. разряжают обстановку: сразу понятно, что я - не персонаж из кунсткамеры.
- А почему? - Мальчик подошёл ближе и взял меня за руку, чтобы рассмотреть.
- А вот так. Все люди - разные.

Я смотрю в серьёзные голубые глаза, и мысленно прошу вселенную, чтобы маленький человек накрепко запомнил эту простую истину.
Кто-то худой, а кто-то толстый.
У кого-то неполный комплект ног, рук, глаз и ушей, - а у кого-то лишние пальцы. Кто-то ездит на коляске, а кто-то бегает на протезах. Все люди - разные, и это просто жизнь.